giovedì 25 ottobre 2012

Muoviti tu che puoi! :)

Avere amiche di blog decisamente impegnate crea quel bell'effetto traino che mi spinge ora a ribloggare una bella iniziativa.
Non è solo una richiesta di solidarietà e generosità, vi prego di leggere ancora qualche riga.



Claudia ha raccontato molto efficacemente chi sono le Famiglie SMA, cosa è la SMA, e di cosa si occupa questa campagna, in tanti post emozionanti, per esempio in questo, in cui spiega anche il perchè del suo impegno.

In pillole:
Che cos'è la SMA? "L’atrofia muscolare spinale è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini, i cui muscoli della respirazione, deglutizione e movimento subiscono una progressiva paralisi. È la principale causa genetica di morte sotto i due anni. 1 persona su 40 è portatore sano e 1 bambino su 6.000 nati vivi è affetto da SMA". 
Famiglie SMA è un'associazione fondata da genitori con lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica, ad oggi non esiste una cura. 
"La campagna di quest’anno sostiene il Progetto Stella incentrato sul delicato tema della comunicazione della diagnosi, il momento critico per eccellenza, spiazzante e stressante per le famiglie."

(virgolettati dal sito di Famiglie SMA)

Oggi ne ha parlato anche Barbara - mamma fatta così, che ha spiegato come ha conosciuto la SMA e cosa l'ha colpita e perchè anche lei appoggia questa campagna e ci dice:

La posso immaginare la fitta di dolore nel rispondere ad un figlio su una sedia a rotelle che ti chiede: “Che effetto fa, mamma, stare in piedi?” o che ti domanda: “ Perché non posso muovere la mano o la testa?”.
E so immaginare la speranza che un giorno si trovi una cura così come capisco il desiderio di godere di ogni attimo, di ogni piccolo successo. 

Non Vi voglio fare piangere, non desidero commuoverVi. Voglio solo dirVi che ho visto tanta gioia in quei bambini che sfrecciano sulle sedie a ruote elettriche e anche nelle mamme e nei papà che di loro si prendono cura. Vedo speranza nel dolore e felicità, nonostante tutto, contro un destino che sembra segnato e che invece nasconde mille e mille splendide e inaspettate sfaccettature.

Noi che possiamo muoverci, possiamo muovere virtuosamente le nostre dita sulle tastiere dei nostri apparecchi di telefonia e offrire l'equivalente di un caffè per supportare questa associazione.



Come anticipavo non è solo per questo che voglio parlarvi di questa iniziativa:
il 27 e 28 ottobre saranno presenti banchetti informativi in 50 piazze italiane dove potrete trovare anche il Baby Security e un opuscolo, sicuramente interessante per tutti i genitori.

il dottor Marco Squicciarini, ideatore del Baby Security, il presidio che verifica la potenziale pericolosità di un oggetto per i bambini, realizzato secondo norme UNI e in collaborazione con la Federazione Italiana Medici Pediatri, distribuito insieme ad un opuscolo illustrativo delle manovre di disostruzione pediatrica, in anteprima nazionale, prima che arrivi nelle farmacie.
Un approfondimento di mammadifretta per comprendere meglio il valore di questo libro
 
Scarica l'elenco piazze al 25 ottobre
Chi non potesse raggiungere una delle piazze può acquistare il kit qui



Le iniziative sono tante, le trovate tutte qui, nella pagina ufficiale.
Per i milanesi segnalo che 'stasera, 25 ottobre, ai Magazzini Generali

Le Vibrazioni, in occasione dell’ultimo concerto prima di una pausa, devolveranno all'associazione Famiglie SMA l'incasso della vendita del merchandising ufficiale.

Muoviamoci, noi che possiamo...
GRAZIE!



4 commenti:

  1. Grazie Cì. Muoversi per una causa così bella da grandissima soddisfazione e io consiglio a tutti di fare qualcosa per gli altri! Abbraccio!!!

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  2. Muoversi è un regalo meraviglioso che noi spesso diamo per scontato. Sto seguendo il vostro filo di solidarietà, state creando una rete bellissima, io e molti altri pensiamo a "digitare" grazie a voi.

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