venerdì 2 novembre 2012

Piccole grandi conquiste

In molte, su piccoli e grandi blog, in questi giorni vi abbiamo segnalato le iniziative di Famiglie SMA, che ha anche promosso la diffusione dell'opuscolo salvavita di cui vi ho parlato stamattina, con un gadget utile a tutti, anche supportare il progetto Stella

C'è un motivo per cui appoggiamo in tanti Famiglie SMA: quest'associazione gestisce la comunicazione in modo esemplare, tutto si svolge con grande trasparenza e serietà cosa che permette di seguire tutto quello che fa, per esempio di scoprire come i progetti portino a risultati concreti.


Forse ricorderete la campagna per la raccolta fondi per dotare alcuni bimbi affetti da SMA di I-pad, che per loro non gingilli tecnologici ma preziosi strumenti di autonomia, a mesi di distanza ho trovato riscontro di come un tablet abbia cambiato la qualità della vita di un bimbo affetto da SMA.

Una testimonianza in particolare mi ha colpito, parla di piccoli progressi, che ogni bambino avrebbe diritto di poter fare, e conquiste di libertà resi possibili dalla tecnologia e da tante goccioline di generosità:
“Ultimamente Lorenzo usa l’Ipad tutti i giorni ed è entusiasta anche se per adesso siamo riusciti a mettere poche cose.
A lui piace molto suonare ed ora ci riesce grazie ad un’applicazione che mostra una tastiera e sfiorando i tasti suona diverse tonalità, Lorenzo adora la musica e si diverte; con il nostro aiuto, cioè tenendogli il braccio, lui da solo riesce ad usare le dita per suonare ed è ORGOGLIOSO perchè RIESCE A FARLO DA SOLO!"
Leggi tutta la testimonianza della mamma di Lorenzo

L'ho trovato sul da Pollicina, che si occupa di malattie rare e in queste due settimane ha raccolto tante testimonianze.

Questi sono i motivi per cui io appoggio questa associazione, sapere che anche il mio piccolo contributo supporta queste grandi conquiste mi da grande gioia.

Domani è l'ultimo giorno per donare via sms o telefono fisso, affrettiamoci! :)



Grazie! :)

Edit del 4 novembre:
dallo stato di Famiglie SMA su facebook :

"Grazie a chi ha donato, a chi ci seguito, taggato, condiviso, consigliato, criticato; a chi ci ha "messo la faccia", il suo tempo, il suo cuore e anche il suo dolore. Grazie a tutti per esserci stati, in qualunque modo l'abbiate fatto. Speriamo davvero che l'atrofia muscolare spinale sia meno sconosciuta, che si possa voltare pagina insieme e volare verso la CURA. Voi non dimenticateci, però, è importante che continuiate a sostenerci e a condividere le nostre iniziative, perchè non bisogna mai abbassare la guardia e perchè ci aspettano eventi nuovi che vorremo sempre condividere con voi....GRAZIE DI CUORE A TUTTI! Lo Staff, i genitori, i bambini e i ragazzi di FAMIGLIE SMA! ♥"

1 commento:


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